Coração Valente
2010 começou e nossos planos continuam
Posted by Lou Mello in Recursos que salvam on 22 de janeiro de 2010
O ano novo começou e a grande novidade é a instalação completa do El Ninho. Os cardiopatas congênitos continuam nascendo na proporção de oito em cada mil, sem tréguas. Os serviços e políticas públicas não avançam, continuam as mesmas do ano passado, ou seja, muito aquém da necessidade.
Tenho grandes planos para o site. Espero abri-lo à participação, feito uma Wikipédia. Quem tiver informações novas insere, quem souber responde, etc. Também sonho em termos muita coisa em vídeo, até a possibilidade de transmitir cirurgias ao vivo. De repente, atendimentos via net. Desejamos avançar muito em nosso Banco de Dados, sobretudo com as opções tratamentos no Brasil e no mundo, bem como desenvolver toda a parte de acessórios, tão importantes aos CHD e seus familiares.
Até o final do mês, precisamos pagar o provedor do site. Infelizmente, os meses de janeiro e julho são meses de férias compulsórias para mim, um biscateiro por imposição da via, e não posso me dar ao luxo de salvar o projeto. Mas, como nos anos anteriores, estarei em oração enquanto confio na provisão divina.
Deus o abençoe abundantemente
Lou Mello
Solidariedade e CHD (Cardiopatias Congênitas)
Posted by Lou Mello in Recursos que salvam on 14 de janeiro de 2010
Em recente matéria veiculada pela Rede Globo de TV, através de sua subsidiária TV TEM, a certa altura, o âncora diz: cardiopatia congênita, essa doença com nome difícil. Nota-se nessa observação uma boa dose de desconhecimento a respeito dela, pois em nosso conhecimento constam nomes de doenças muito mais complicados e isso não nos causa surpresa.
Mas a ignorância do jornalista a respeito das cardiopatias congênitas (afinal elas são muitas e com diferenças importantes) não surpreende. Gente muito mais ligada à área médica também revela ignorância sobre o problema.
Os planos de saúde, por exemplo, limitam-se (ou livram-se) praticamente a incluir em seus contratos a não cobertura de doenças pré-existentes. Uma cláusula de dificil definição, certamente. Alguns juristas ganharam muitos cabelos brancos tentando dirimir a dúvida nos tribunais, quando não ficaram carecas de vez.
Nosso filho, portador de cardiopatica congênita, hoje com 21 anos, depois de passar por duas cirurgias complexas de torax para implantar mecanismos capazes de dar-lhe sobrevida, ainda é candidato a nova cirurgia. Em sua rotina de tratamento, necessitaria ser atendido por várias especialidades. Como nós sabemos, todas as partes de nosso corpo precinde da boa circulação que tráz com ela a oxigenação. Quando ela não pode funcionar bem, todos os orgãos são afetados. Sendo assim, os cardiopatas congênitos precisam de atendimento de múltiplas especialidades. Mas não há plano de saúde que, a priore, cubra tal necessidade. Geralmente, os usuários burlam os planos, de uma forma ou de outra, para garantir algum atendimento. Geralmente conseguimos as consultas, mas o exames… Em alguns casos, entramos na justiça para obrigar os planos a cobrir certos procedimentos necessários. Até os governos, gestores do seu mirabolante plano de saúde público, o SUS, precisa ser motivado nas barras dos tribunais. Não são raros os casos em que foi necessário solicitar a intervenção da justiça para obrigar o SUS a dar atendimento a cardiopatas congênitos.
Confesso que os mais próximos nos agridem, também, e sem perceber. Minha mãe e minha sogra vivem me lembrando da necessidade de levar nosso filho ao médico: “Nossa! Como as pernas dele estão feias! E essa ferida entre os dedos que não sara! Não é normal esse intestino sempre problemático! E essa magreza! Como se não soubessemos. Mas quem pode arcar com o onus dessas infindáveis consultas, exames e medicamentos? Aí vêm os inocentes crentes na saúde pública: Por que não leva ele no INCOR? Ou no Dante Pazzaneze? Beneficência Portuguesa? Hcor? Depois de vinte e um anos, você sabe por que. De repente, você percebe que a dignidade de seu filho é mais importante do que a saúde dele. Mas sou considerado um orgulhoso, pois o pessoal acha que deviamos submete-lo ao horrendo atendimento desses hospitais, sem reclamar. É como se nosso filho e nós fossemos culpados de algum crime hediondo.
No meu caso o problema se agrava, pois aos 59 anos, não consigo gerar as receitas necessárias para ajudar meu filho mais as outras despesas e muito menos me aposentar, embora já tenha completado 40 anos de serviços prestados.
Não posso culpar essas pessoas, completamente. Só descobri a maioria dessas coisas depois que nosso filho nasceu. Tudo que posso fazer é tentar contribuir compartilhando as informações adquiridas ao longo de nossa caminhada e para este fim, serve esse site.
Alguém doou um milhão de dólares
Calma! Não se precipite.
No caso da Gruta, eu utilizaria esse valor para tornar realidade o sonho de uma escola legal. Mas, quando estamos diante dos desafios relacionados às cardiopatias congênitas, é preciso muito mais cautela, ainda.
Anos atrás, fui aos Estados Unidos e aproveitei para visitar a ala de Tratamento de Cardiopatias Congênitas no Centro Médico da cidade de Louville – KY, onde estive. Isso mesmo, uma ala inteira do Hospital dedicada especificamente. Fui levado a conhecer tudo, do centro cirúrgico aos apartamentos, passando pelas UTIs, salas de exames espaciais, tratamentos específicos, etc. Só para se ter uma idéia, em cada lado da Ala, onde ficam os apartamentos (04 em cada) havia dois anestesistas de plantão 24 horas, fora toda uma equipe completa para recuperação e pronto atendimento. Essa ala, faz parte do prédio de cardiologia, em um conjunto com 12 prédios, cada um dedicado à uma grande especialidade.
Não há um dia sem pensar no fato de não termos nada parecido em nosso país até hoje. Existem alguns hospitais especializados em cardiologia, mas nenhum possui uma ala dedicada à cardiopatia congênita. No Brasil, esse mal é um dos maiores itens nas estatísticas de mortalidade infantil. Mas é silencioso. Os meios de comunicação dificilmente fazem matérias sobre ele, como a TV TEM de Baurú –SP fez recentemente, graças ao esforço de uma das mães engajadas nessa luta.
Já deu para advinhar, com um milhão de dólares eu iniciaria a caminhada para conseguirmos nossa primeira ala específica para o tratamento de cardiopatias congênitas. Sem um estudo pormenorizado, ainda, estimo a necessidade de muitos milhões de dólares para chegar a tornar esse sonho em realidade. Só para nossa reflexão, para construir um estádio de futebol, dentro das exigências da FIFA para a realização da Copa do Mundo, o custo mínimo está orçado em Trezentos Milhões de Dólares, mais ou menos o necessário para a nossa ala específica.
Não sei se daria para começar a construção, mas seria suficiente para iniciar o barulho. O Projeto Coração Valente e, certamente, outros similares envolvidos, ficaria muito feliz em apostar todas as fichas nisso.
Bom, ninguém doou um milhão de dólares ainda. Como sonhar não paga imposto, estamos a espera disso e temos um plano para iniciar, basta o dinheiro chegar.
Cardiopatias Congênitas – Matéria TV TEM Baurú
A Márcia Adriana do site Pequenos Corações, trabalhou com a TV TEM (subsidiária da TV Globo) de Baurú e conseguiu essa importante reportagem. Mais um ponto em favor de nossa causa.
Um fã do Chaves
Posted by Lou Mello in férias felizes on 20 de dezembro de 2009
Em uma das raras saídas de casa proporcionadas ao Thomas, estivemos em São Paulo no dia 12 de dezembro para ele participar do evento organizado pelos fãs do Chaves (programa humorístico mexicano) do qual ele é um destacado participante. No vídeo ele aparece várias vezes ao fundo das imagens.
Uma idéia de Deus
Meu! Tudo bem?
Houve um homem cujo nome era George Miller, durante a maior parte de sua vida sustentou milhares de órfãos em diversos orfanatos, sem solicitar um centavo jamais. Ele não era abastado, apenas acreditou que Deus providenciaria o necessário, já que a causa era Dele.
No dia em que meu filho nasceu e, depois de uma transferência de hospital a brasileira, onde minha esposa ficou internada na maternidade e eu segui com o bebe e uma auxiliar de enfermagem para outro hospital de ambulância, os médicos diagnosticaram uma gravíssima cardiopatia devido a uma má formação congênita, com a ajuda de uma máquina de ecocardiograma. Uma junta médica reuniu-se em uma sala e eu fiquei do lado de fora aguardando o veredito. Em minhas mãos, minha Bíblia e um livro de Emmet Fox.
Nunca fui dado a ações místicas. Tirando minha mania de destruir despachos macumbeiros e uma ou outra mensagem profética, era bastante cético. Mas naquele lugar, sem qualquer alternativa, cheio de dúvidas e muito medo, não resisti ao impulso de abrir minha bíblia ao acaso e ler o primeiro texto que procurasse saltar da página. Era a situação em que uma mulher caminhava no meio da multidão que seguia Jesus e, com muita luta, aproximou-se do Mestre e tocou-lhe no ombro, rapidamente. Jesus parou e perguntou quem o tocara. Um de seus discípulos arrazoou: Senhor, uma multidão o cerca e ainda pergunta quem o tocou? Sua resposta foi, no mínimo, surpreendente: Alguém tocou-me, pois senti sair virtude de mim. Então a mulher apresentou-se e ele lhe disse: A tua fé de curou. Ela tinha um problema de saúde que a fez sangrar por doze anos seguidos. Ficou totalmente curada, naquele instante mágico.
Fechei minha bíblia e senti virtude correr por todo meu corpo. Logo depois, o médico chefe saiu da sala e comunicou que meu filho ficaria em observação na UTI. Alguns dos médicos presentes preferiam operá-lo imediatamente, mas não prevaleceram.
Desde então, todas as providências foram aparecendo nos momentos certos. Algumas vezes, nossa surpresa deu-se por não conseguirmos o que esperávamos e suspeitamos ser essa a melhor forma de nosso filho ser ajudado naqueles momentos. Então, tentava não me deixar levar pelo medo e manter o foco em minha crença, enquanto procurava desesperado por minha fé.
Com o Projeto Coração Valente não poderá ser diferente. Ele não nos pertence. Creio ser uma idéia de Deus. Mesmo sendo época de Natal e esse espírito de solidariedade e fraternidade voando por todos os lados, procurarei me manter crendo, buscando a fé e cultivando meu grãozinho somente. Afinal, essa causa não me pertence.
Feliz Natal para você e um grande e poderoso abraço, do tipo que chega a tirar o fôlego.
Lou Mello
Culpa, essa miserável
É tudo muito estranho. Nossa última mensagem chegou a mais de mil pessoas e só poucas, menos de cinco, se manifestaram, justamente pessoas em situação de aperto, tanto quanto nós. Claro que não faz mal algum alguém não poder contribuir, na verdade, qualquer manifestação será uma grande contribuição. Depois de conversar com mais duas mães de cardiopatas congênitos, durante o fim de semana, decidi parar com tudo isso. Acho que estou sendo movido por culpa, engraçado, mas apesar de tudo me sinto culpado, como se isso nos sobreviesse por algum pecado cometido ou algo assim. De qualquer forma é patológico e estou fora. Além da vergonha que estamos nos submetendo, tendo que mendigar ajuda por aí. Deus que se vire, não vou ajudá-lo mais.
Muito obrigado e grande abraço
Lou
Ops: Assim que tiver um tempinho, voltarei esse espaço para o estilo site e tentarei manter as informações, do jeito que der e enquanto puder.
8o. Encontro dos Cardiopatas – Convite
Olá,
O grande dia do nosso tão esperado Encontro dos Cardiopatas está chegando, e você é um dos nossos convidados!
Já estamos no 8o. ano consecutivo dessa linda festa de celebração à vida, onde juntos podemos compartilhar nossas experiências, trocar contatos, festejar, alegrar-nos uns com as vitórias dos outros, e até chorar de emoção!
O Encontro dos Cardiopatas começou há oito anos, com as mães Tula (mãe do Paulinho), Gisleine (mãe da Thauana) e Silvia (mãe do David), quando elas fundaram o “Clube de mães”, e esse ano esperamos contar com a presença de 800 pessoas, entre cardiopatas, seus familiares, médicos e demais profissionais da área da saúde.
No evento deste ano teremos também o lançamento oficial dos “Calendários Pequenos Corações” e a presença da imprensa dando cobertura à festa.
Você e sua família não podem faltar!
Que dia?
13 de dezembro de 2009 (domingo) das 10h às 17:30h
Onde?
No Salão do Tênis Clube Paulista, no bairro Paraíso, em São Paulo
Quem pode participar?
Cardiopatas e suas famílias, médicos e profissionais da área, através de uma INSCRIÇÃO PRÉVIA pelos e-mails: tulapauser@yahoo.com.br ou gisleine.nunes@ig.com.br.
Custo?
A entrada é gratuita, graças a ajuda de patrocinadores, parceiros, e a Ecokid, que todos os anos ajuda na organização da festa.
O que vai ter nesse Encontro?
Para saber mais detalhes, e visualizar o MAPA DO LOCAL, acesse:
http://www.ecokid.com.br/menu_full.php?b=10&z=191
Esperamos encontrar você lá!
Não se esqueça de confirmar a sua presença.
Um grande abraço
Marcia Adriana S. Rebordões
Um cruzado de direita na ponta do queixo
Posted by Lou Mello in Recursos que salvam on 27 de novembro de 2009
No início do mês, perdemos a Duda, nossa cadela Pastor Alemão. Ela tinha a pata inchada e dois veterinários locais consultaram-na fincando na suspeita de haver algum tumor no local e solicitaram exames de laboratório, depois receitaram anti-inflamatórios e anti-bióticos genéricos. Enquanto tratava de organizar a operação para levá-la ao laboratório, o quadro evoluiu. Na verdade, ela tinha uma infecção por bactérias que tornou-se generalizada, contraída pela invasão de algum inseto tipo ácaros, carrapatos ou bernes. Seria necessário tratar com doses fortíssimas de anti-bióticos adequados. Sem carro e dinheiro reservados às emergências, demorei em atendê-la e ela não pode esperar.
Tenho diante de mim um grande desafio, um cardiopata congênito que já passou por duas cirurgias. Atualmente, ele está com 21 anos. Vive com os pais e devido às suas limitações, tais como baixa capacidade aeróbica, pernas e pés intumescidos, feridas entre os dedos dos pés e sem massa muscular capaz de suportar caminhadas mais longas, passa o tempo todo em casa e sua janela para o mundo é a Internet, exclusivamente. Ele precisa de atendimento especializado, possível só em algum grande centro como o INCOR ou o Dante Pazzanese. Todos nós sabemos que qualquer solução definitiva para ele passará por alguma intervenção cirúrgica, pois seus sintomas indicam isso. A menos que o Maioral nos brinde com alguma providência milagrosa da parte dele.
De qualquer forma, tudo começa com a formalização de um plano de saúde (já estou providenciando, pois o anterior não cobria tratamento nos hospitais indicados), consultas e exames. Como todos nós sabemos, cardiopatas congênitos precisam ser atendidos a tempo e a hora. Nós nunca sabemos o tempo certo disponível. Esse caso já esperou tempo demais e creio que precisamos intervir imediatamente, diante da dúvida.
Tenho suprido os custos do Projeto Coração Valente com a ajuda de dois ou três amigos. Mas confesso não poder arcar, no momento, com todas as despesas desse desafio. Claro que grande parte disso poderá ser realizada pelos serviços públicos, mas algumas delas precisarão se atendidas por nossos próprios meios. Estimo que precisarei de, pelo menos R$ 3.000,00 para dar inicio aos tratamentos. Seguramente, a conta crescerá depois. Além dos gastos de saúde, há todo um conjunto envolvendo traslados, hospedagem, alimentação, medicamentos, etc.
Qualquer caso desse tipo torna-se vital para mim, pois é assim que me sinto diante dos cardiopatas congênitos. Esse caso citado me afeta mais diretamente, como um cruzado de direita do tipo Mike Tayson dos velhos tempos, bem na ponta do queixo, por tratar-se do meu próprio filho.
Imaginei que se trinta pessoas da nossa lista puderem fazer uma doação emergencial de R$ 100,00 hoje, estaríamos batendo à porta dos profissionais de saúde na segunda-feira cedo. Claro, às vezes mais pessoas, doando quantias menores, poderão nos ajudar a chegar aos mesmos objetivos. Seja qual for o seu caso, se sentir o desejo de nos apoiar no enfrentamento desse desafio, clique em contribuir para fazer sua contribuição.
Agradeço consternado, aflito e peço um pouco mais, inclua nosso desafio em suas orações, caso você pratique alguma forma de caminho para Deus.
Um abraço enorme
Lou Mello
Com 7 milhões de dólares, Eike Batista arregaça o projeto social da Madonna no Brasil
A verba que Madonna conseguiu aqui, com empresários brasileiros, ultrapassou os dez milhões de dólares, sendo que sete milhões de dólares foram doados por Eike Batista – o que levou a pop star às lágrimas. Eu teria feito Strep tese total, ali mesmo (se fosse a Madonna, claro) e cantando Happy Birthday to you.
Volto a insistir, no Brasil o número de cardiopatas congênitos ultrapassa a casa dos milhões. Pessoal ficou impressionado com a gripe suína e fez bem, mas o número de infectados, até aqui, foi infinitamente menor do que a quantidade de cardiopatas mirins existentes. Se lembrarmos que mais de noventa por cento deles necessita de cirurgia de alta complexidade para continuar vivendo, o problema torna-se desesperador.
Mas trata-se de um mal silencioso. A minoria consegue passar pelo tratamento cirúrgico, o outros tem longevidade curta e variável e os demais vão a óbito. Conseguem melhor perspectiva os que estão mais próximos dos grandes centros, são filhos de pais mais informados, com mais recursos e a mesma história de sempre. Quando um cardiopata congênito nasce em uma maternidade, razoavelmente, estruturada, ele é encaminhado para o atendimento necessário. A questão é, quantos nascem em condições sem estrutura nenhuma? Andei pelo pantanal matogrossense e cheguei à uma casa, a beira de um grande lago natural, onde encontrei uma família com dezoito filhos, sendo o menor de uns dois meses e o mais velho na idade de vinte e poucos anos. Fora os que ficaram pelo caminho. “Não vingaram” , disse o pai. Talvez algum cardiopata congênito, mas nunca saberemos, pois eles nasceram e foram enterrados ali mesmo. Nem registro dos nascimentos houve.
Por aqui, as cardiopatias congênitas figuram entre as causas que mais engordam as listas de mortalidade infantil. Mas não podemos esquecer-nos dos mais velhos, que perdem suas vidas para o mesmo mal, pois se o atendimento aos neo natais portadores da doença é precário, aos adultos portadores não operados ou necessitando de continuidade de tratamento, ele quase inexiste, com raras exceções paulistanas.
Tudo isso começa com a desinformação, não apenas da população, mas inclusive dos agentes de saúde, da inexistência de políticas públicas (até o INCOR de São Paulo anda mal das pernas e o presidente da república costuma servir-se do hospital) específicas e do desinteresse do país como um todo.
Creio que se o Eike Batista tomasse conhecimento do problema ajudaria a minimizá-lo, sem dúvida, tanto quanto seus colegas. Claro que com o risco de não obter qualquer notícia na mídia. No máximo um post por aqui e olhe lá. A Madonna também poderia se interessar, afinal o coração é cabalístico, também.
O Projeto Coração Valente
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